Internationaler Kongress „Leben mit Taubblindheit“

Antragsteller/in: Prof. Dr. Claudia Becker, Humboldt-Universität zu Berlin
Fördersumme: 2.000 €
Jahr: 2015

Zusammenfassung
Über 250 Teilnehmer besuchten den Kongress „Leben mit Taubblindheit“ am 19. und 20. September 2014 in Potsdam im Oberlinhaus. Wissenschaft und Praxis wurden in einem breit angelegten Programm zusammengeführt. Das Thema Taubblindheit wurde im Rahmen des Kongresses aus verschiedenen wissenschaftlichen und praxisbezogenen Perspektiven beleuchtet. Neben nationalen Experten/innen sprachen Wissenschaftler/innen und Pädagogen/innen aus Schweden, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden. Angemeldet haben sich insgesamt über 250 Teilnehmer/innen aus Wissenschaft und Politik, sowie von Beratungsstellen, Einrichtungen, Wohlfahrtsverbänden, Krankenkassen und der Selbsthilfe. Der gesamte Kongress war im Sinne der Inklusion barrierefrei gestaltet, so dass Menschen mit und ohne Taubblindheit in Austausch treten konnten.

Hintergrund des Kongresses war die besondere Situation taubblinder Menschen. In Deutschland leben schätzungsweise 6.000 betroffene Menschen. Bereits 2004 erkannte das Europäische Parlament Taubblindheit als Behinderung eigener Art an. In Deutschland ist dagegen diese doppelte Sinneseinschränkung mit den besonderen Herausforderungen für die Betroffenen bisher nicht anerkannt. Gleichberechtigte Teilhabe, wie in der 2009 von Deutschland ratifizierten UN-Behindertenrechtskonvention zu den Rechten von Menschen mit Behinderung gefordert, kann für diese Menschen nur durch bessere Versorgungs- und Unterstützungsstrukturen in Deutschland, insbesondere durch qualifizierte Taubblindenassistenz erreicht werden.

Weitere Informationen zum Kongress finden Sie unter www.kongress-taubblindheit.de

Vortragsreise zur ARVO-Tagung nach Seattle, Washington/USA

Antragsteller/in: Janina Steck
Fördersumme: 1.265 €
Jahr: 2013

Zusammenfassung
Auf der ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology)-Tagung wurde das Projekt am Labor für molekulare Ophthalmologie an der Augenklinik der Justus-Liebig-Universität Gießen vorgestellt, welches sich mit der Etablierung eines Rattenmodells befasst, in welchem Sauerstoff-abhängige Schäden bei frühgeborenen Kindern untersucht werden sollen. Im Rahmen der Geburt und Nachsorge sind diese noch unreifen Kinder oft stark schwankenden Sauerstoffkonzentrationen ausgesetzt, die zu einer unvollständigen bzw. pathologischen Gefäßversorgung der Netzhaut (Frühgeborenenretinopathie, ROP) bzw. zum Absterben weißer Hirnsubstanz (periventrikuläre Leukomalazie, PVL) führen können. Das Tiermodell soll helfen, die Krankheiten besser charakterisieren und so therapeutische Ansätze entwickeln zu können.

Vortragsreise zur ARVO-Tagung nach Fort Lauderdale/USA

Antragsteller/in: Dr. Jutta Schlegel, Justus-Liebig-Universität Gießen, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, Labor für molekulare Ophthalmologie
Fördersumme: 1.334 €
Jahr: 2012

Zusammenfassung
Auf der ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology)-Tagung wurde das Projekt von Frau Schlegel vorgestellt, welches sich mit der Charakterisierung eines Mausmodells für die X-chromosomale Retinitis Pigmentosa (XLRP) befasst, die durch eine Mutation im RPGR-Gen hervorgerufen wird. Für diese Erkrankung gibt es momentan keinerlei Behandlungsmöglichkeiten. Das Mausmodell wurde im Rahmen ihrer Promotion entwickelt und etabliert. Es soll für die Entwicklung von neuartigen gentherapeutischen Therapiemethoden mit Hilfe von viralem oder nicht-viralem Gentransfer genutzt werden.

Kontakt
Dr. Jutta Schlegel
Labor für molekulare Ophthalmologie
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde
Justus-Liebig-Universität Giessen
Friedrichstr. 18
35392 Giessen

Herausgeberwerk „Usher-Syndrom“

Antragsteller/in: Prof. Dr. Horsch, PH Heidelberg
Fördersumme: 2.000 €
Jahr: 2012

Zusammenfassung
Als Usher-Syndrom wird ein erblich bedingtes Krankheitsbild bezeichnet, das durch die Kombination einer Hör- mit einer Sehbehinderung in Form einer Retinopathia Pigmentosa charakterisiert ist. Je nach Art der Schwerhörigkeit werden drei Typen unterschieden:

  • Typ I: bei einer angeborenen Taubheit und Gleichgewichtsstörungen beginnt im Kinderalter eine typische Retinopathia Pigmentosa
  • Typ II: zu einer unterschiedlich ausgeprägten Schwerhörigkeit, die sich nicht weiter verstärkt, kommt eine Retinopathia Pigmentosa, die in der Regel im frühen Erwachsenenalter beginnt
  • Typ III: dieser Typus ist sehr selten und wurde bisher nur in Finnland und in den USA nachgewiesen; zu einer im frühen Erwachsenenalter beginnenden Retinopathia Pigmentosa kommt ein fortschreitender Hörverlust.

Das Usher-Syndrom ist nicht so selten, wie oftmals vermutet. In Deutschland leben schätzungsweise 5.000 Betroffene. Das Usher-Syndrom Typ II kommt etwa doppelt so häufig vor wie Typ I.

Bezüglich der Augensymptome beginnt das Usher-Syndrom mit Gesichtsfeldausfällen, die zunehmend zu einem so genannten „Tunnelblick“ und letztendlich bis zur Erblindung führen können. Das Syndrom wird medizinisch als äußerst komplex eingeschätzt und kann vielfach auf Anhieb auch nicht von Augen- und Ohrenärzten diagnostiziert werden. Mittlerweile zeichnet sich ab, dass das Usher-Syndrom wesentlich stärker das Leben der Betroffenen in erschwerender oder negativer Weise beeinflusst, als ursprünglich angenommen, da die Folgen der oftmals nicht erkannten Diagnosen oder Fehlberatungen sehr groß sind. Erfahrungsgemäß leben die Betroffenen viele Jahre ohne spezifische Diagnose und durchlaufen einen langen Leidensweg durch die Konsultation zahlreicher Fachleute. Rein statistisch betrachtet arbeiten in Deutschland circa 10.000 bis 15.000 HNO- und Augenärzte als Niedergelassene und Kliniker, denen aber ca. 5.000 Betroffene in einer Gesamtbevölkerung von 82 Millionen gegenüber stehen. Damit ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Facharzt frühzeitig eine fundierte Diagnose stellen kann, sehr gering, da von ärztlicher Seite oftmals das Wissen um diese Erkrankung fehlt.

Vielfach kennen die Fachärzte, Pädagogen in Hörgeschädigtenschulen und auch die Betroffenen selbst die mit dem Usher-Syndrom verbundenen Symptome nur aus medizinischen Fachlehrbüchern. Diese Wissenslücke versuchen wir mit dem Herausgeberwerk in zwei Bänden zu schließen.

Oftmals besteht gerade bei Ärzten und Pädagogen der Bedarf, sich schnell und fundiert über Fachgebietsgrenzen hinweg zu informieren. Beispielhaft sei gesagt, dass sich oftmals niedergelassene Augenärzte ein gewisses Fachwissen aus dem HNO-Bereich oder der Genetik speziell zum Usher-Syndrom aneignen wollen. Ebenfalls ist zu beobachten, dass sowohl bei Angehörigen von Betroffenen als auch Pädagogen in den Hör- und Sehgeschädigteneinrichtungen ein erhöhter Informationsbedarf besteht, der nicht mit der geplanten Usher-Borschüre des Arbeitskreises Usher der Pro Retina Deutschland e.V. abgedeckt werden kann. Auch Betroffene selbst haben häufig einen hohen Informationsbedarf, der zu einem großen Teil über das Kompendium gedeckt werden könnte. Ferner könnte die Zusammenstellung in einem Reader das mühsame Suchen nach Informationen verringern und eine Verringerung der Anstrengung und des Stresses im Informieren von Betroffenen zur Folge haben.

Das Herausgeberwerk in zwei Bänden wird jene Fachdisziplinen umfassen, die fachlich mit dem Usher-Syndrom in Kontakt stehen. Dies umfasst HNO- und Augenärzte, Genetiker, Sonderpädagogen, Therapeuten, Psychologen, Biologen und Erfahrungsberichte der Betroffenen. Zusätzlich wird das Herausgeberwerk über Vitae mit Kontaktdaten verfügen, die eine gezielte Kontaktaufnahme mit Fachleuten bei weitergehenden Fragen erleichtert.

Kontakt
Prof. Dr. Ursula Horsch, Dr. des. Andrea Wanka (Fakultät I)
Pädagogische Hochschule Heidelberg
Dienstgebäude: Zeppelinstr. 3, 69121 Heidelberg

Lebenslage blinder und sehbehinderter Menschen mit einer zusätzlichen Hörschädigung

Antragsteller/in: Dr. Nadja Högner, Humboldt-Universität zu Berlin
Fördersumme: 3.000 €
Jahr: 2015

Zusammenfassung
Im Projekt wird das bisher pädagogisch wenig wissenschaftlich untersuchte Gebiet der Taubblindheit/Hörsehbehinderung betrachtet. Themen sind u. a. der Einsatz von Humor zur Stressbewältigung, die Häufigkeit von Depressionen und Suiziden betroffener Personen, die berufliche Teilhabe und Rehabilitation sowie die Anwendbarkeit spezifischer Apps mit dem iPhone und Tablet.
Im Rahmen der Förderung wurden mehrere Veröffentlichungen zu den genannten Themen (u. a. in Journal of Visual Impairment & Blindness, American Journal of Educational Research) und internationale Vortragsreisen (u. a. nach Boston, USA, Bukarest, Rumänien und St. Petersburg, Russland) finanziert.

Pädagogisch-psychologische Aspekte bei Blindheit/Sehbehinderung

Antragsteller/in: Dr. Nadja Högner, Humboldt-Universität zu Berlin
Fördersumme: 1.500 €
Jahr: 2014

Zusammenfassung
Im Rahmen des Projektes wird die psychosoziale Gesundheit blinder und sehbehinderter Menschen in den Blick genommen. Erforscht werden u. a. Belastungssituationen erwachsener Menschen sowie von Kindern in inklusiven Schulsettings und in der Sonderschule sowie die Verwendung moderner Technologien und ihre Bedeutung für die Betroffenen.
Im Rahmen der Förderung wurden mehrere Veröffentlichungen zu den genannten Themen finanziert.

Entwicklung und erste Evaluation eines Fragebogens zu Stresserfahrungen bei Usher-Syndrom Typ II

Antragsteller/in: Prof. Dr. Paul Nater, Humboldt-Universität zu Berlin, Institut für Rehabilitationswissenschaften, Abt. Blinden- und Sehbehindertenpädagogik
Fördersumme: 1.500 €
Jahr: 2009

Zusammenfassung
Die doppelte Schädigung des Hörens und Sehens bei Usher-Syndrom verursacht in Verbindung mit psychischen und sozialen Determinanten erhebliche Beeinträchtigungen der Aktivitäten und Partizipation, wodurch die Personen besonders gefährdet sind, Stress zu entwickeln.

Ziel der Studie ist die Entwicklung eines Fragebogens, der die Determinanten von Stress bei Personen mit USH2 in den bedeutsamen Lebensbereichen spezifisch erfasst. Aus den Ergebnissen sollen hörsehschädigungsspezifische Interventionsmaßnahmen postuliert werden, um die Betroffenen zur autonomen Integration zu befähigen und um deren Lebensqualität zu verbessern.

Untersuchungen zur adaptiven Leistungsfähigkeit des Bildschirmlesegeräts Visulex Eagle Pro bei verschiedenen Sehfunktionsstörungen

Antragsteller/in: Prof. Dr. Paul Nater, Humboldt-Universität zu Berlin, Institut für Rehabilitationswissenschaften, Abt. Blinden- und Sehbehindertenpädagogik
Fördersumme: 1.500 €
Jahr: 2010

Zusammenfassung
Bildschirmlesegeräte sind Hilfsmittel, die Personen mit höhergradiger Sehschädigung das Lesen ermöglichen sollen (assistive technology). Das BLG Visulex Eagle Pro ist die jüngste Entwicklung einer renommierten Firma für elektronische Sehgeschädigten-Hilfmittel. Es besteht in der Hauptsache aus den elektronischen Bauelementen Kamera zur Aufnahme von Vorlagen wie Texte oder Bilder, der Verarbeitungseinheit PC und dem Monitor zum Betrachten der adaptierten (z.B. vergrößerten) Vorlagen.

In kasuistischen Studien soll die Fähigkeit des Geräts, auf folgende Sehfunktionsstörungen flexibel einzugehen („adaptive Leistungsfähigkeit“), untersucht werden: Sehschärfeminderung, Gesichtsfeldausfälle, Lichtbedürftigkeit, Blendungsempfindlichkeit, verminderte Kontrastsensitivität (LCS) und Farbsinnstörung.

Zunächst werden die Sehfunktionsstörungen der Probanden (Kinder und Erwachsene mit Sehbehinderung) ermittelt. Dann wird mit der Voreinstellung des Geräts der individuelle Vergrößerungsbedarf für Lesen mit Anstrengung (minimum legibile) sowie der subjektiv gewünschte Vergrößerungsbedarf für längeres Lesen (Vergrößerungsbedarf „komfortabel“) ermittelt. Anschließend wird überprüft, ob das Gerät zusätzlich so eingestellt werden kann, dass die Auswirkungen der Sehfunktionsstörungen weiterhin gemildert werden können. Im positiven Fall würde sich dies darin äußern, dass die Schwellenwerte für den Vergrößerungsbedarf abgesenkt werden; es könnten kleinere Schriften gelesen werden.

Leben mit CHARGE-Syndrom

Antragsteller/in: Prof. Dr. Ursula Horsch, Pädagogische Hochschule Heidelberg
Fördersumme: 1.000 €
Jahr: 2011

Zusammenfassung
Eltern von Kindern mit seltenen Syndromen – wie es auch das CHARGE-Syndrom mit einer Prävalenz von ca. 1:10.000 ist – wissen häufig nicht, wie sie mit ihrem Kind in den Dialog treten sollen. Sie sind verunsichert und ihr Alltag ist geprägt von Tätigkeiten, die durch gesundheitliche Erfordernisse notwendig sind sowie von pflegerischen Handlungen. Eine harmonische Eltern-Kind-lnteraktion, wie sie sich zwischen einem Kind ohne Behinderung und seinen Eltern entwickeln kann, kann dadurch äußerst erschwert werden.

Über die Verunsicherung in den frühen dialogischen Interaktionen hinaus wird sowohl von Seiten der Eltern als auch von Seiten des Umfelds eines betroffenen Kindes gehäuft eine deutlich erhöhte Unsicherheit in Bezug auf die einzelnen Entwicklungsschritte berichtet. Es fehlen den Familien Beispiele dafür, wie die ersten Jahre in anderen Familien mit Kindern mit CHARGE-Syndrom verlaufen und – möglicherweise eine Folge des fehlenden Einblicks in andere Familienalltage – fehlt es ihnen zusätzlich, die Möglichkeiten zu sehen, die ihr Kind hat. Oftmals stehen die Behinderung und der damit assoziierte Kampf ums Überleben sowie etwaige weitere gesundheitliche Erfordernisse im Vordergrund, so dass es für die Familien schwer vorstellbar ist, wie die Entwicklung ihres Kindes sich ausgestalten könnte und was für Möglichkeiten ihnen zur Verfügung sowie welche Wege ihnen offen stehen.
Die Verunsicherung manifestiert sich auch in Fragen zur Zukunft des Kindes: Wie wird sich mein Kind später austauschen können, wie wird es mit den Menschen und der Umwelt in den Dialog treten? Welche Institutionen könnten adäquate Ansprechpartner sein? Was für Bildungsmöglichkeiten gibt es? Welche unterstützenden Alltagsmedien könnte ich noch einsetzen? Verhalte ich mich richtig oder mache ich zu viel, mache ich zu wenig? Wie kann eine optimale Unterstützung durch das Umfeld aussehen und wie kann diese gemeinsam mit dem Kind ausgestaltet werden? Was ist entscheidend in der Erziehung und Bildung meines Kindes?

Um Eltern und interessierte Fachkräfte einen Einblick in den Lebensalltag einer anderen Familie mit betroffenem Kind zu ermöglichen und so zahlreiche Fragen zu beantworten, die bei den Familien vorhanden sind, für die aber entweder der Ansprechpartner fehlt oder die letztendlich aus unterschiedlichen Gründen nicht gestellt werden, wurde eine Sammlung von Fotos und Videografien eines Kindes mit CHARGE-Syndrom und seinen Eltern vom ersten Lebenstag bis zum sechsten Lebensjahr (2004 – 2010) und somit bis zur ersten Zeit der schulischen Eingebundenheit erstellt.

Im Austausch mit Kollegen verschiedener Disziplinen aus unterschiedlichen Nationen wurde eine inhaltliche Auswahl getroffen, die für betroffene Familien einen besonderen Mehrwert darstellt, wenn sie zugänglich gemacht wird. Das vorläufige Konzept soll auf der diesjährigen CHARGE-Konferenz in den USA mit den führenden internationalen Wissenschaftlern und Pädagogen, insbesondere mit Prof. Dr. Hartshorne – selbst Vater eines betroffenen jungen Mannes mit CHARGE- Syndrom – und Dr. David Brown, weltweit anerkannter Tabublindenpädagoge mit Spezialgebiet CHARGE-Syndrom, im direkten Austausch nochmals diskutiert und konzeptionell endgültig finalisiert werden, um anschließend in die Erstellung der DVD überzugehen, die mit Hilfe eines Filmteams in Form eines circa 60 minütigen Videos beendet werden soll.

Auf Basis der vorliegenden Videodaten soll ein Film über die Entwicklung eines betroffenen Kindes mit CHARGE-Syndrom und dessen Familie über den Verlauf der ersten sechs Lebensjahre entstehen, der betroffene Eltern und interessierte Fachkräfte auf die in dieser Zeit zu bewältigenden Aufgaben vorbereitet, weitere Möglichkeiten durch Impulsgebung aufzeigt und eine Auseinandersetzung mit dem Leben mit CHARGE-Syndrom in den ersten Jahren ermöglicht.

Insbesondere für Familien, bei denen die Diagnosestellung erst vor kurzem stattgefunden hat, kann dieser Film als Unterstützung dabei dienen, eine positive und wertschätzende, das Kind – und nicht dessen Behinderung – in den Mittelpunkt stellende Sichtweise einzunehmen.

Kontakt
Prof. Dr. Ursula Horsch (Fakultät I)
Pädagogische Hochschule Heidelberg
Dienstgebäude: Zeppelinstr. 3, 69121 Heidelberg

Frühe Dialoge von Menschen mit Hörsehbehinderung am Beispiel des CHARGE- Syndroms

Antragsteller/in: Prof. Dr. Ursula Horsch, Pädagogische Hochschule Heidelberg
Fördersumme: 5.050 €
Jahr: 2010

Zusammenfassung
Bei Säuglingen und Kleinkindern mit Hörsehbehinderung verändert sich das Dialogverhalten aufgrund der vorliegenden doppelten Sinnesbehinderung der Fernsinne erheblich. Um harmonische Dialoge weiterhin gewährleisten zu können, bedarf es Anpassungen in der materiellen und personalen Umwelt des Kindes. Vor allem sind ein hohes Maß an Kreativität und ein möglichst hohes Verständnis der Wahrnehmungssituation sowie der beim Kind entstehenden Wahrnehmungseindrücke von Seiten des Dialogpartners notwendig.

Bei Kindern, die vom CHARGE-Syndrom betroffen sind, potenziert sich der Schwierigkeitsgrad, da sie neben der häufig vorliegenden Seh- und Hörbehinderung auch Beeinträchtigungen im vestibulären, propriozeptiven, olfaktorischen und gustatorischen Bereich aufweisen und Schwierigkeiten in homöodynamischen Prozessen haben.

Darüber hinaus liegen zahlreiche organische Schäden vor wie bspw. schwere Herzfehler und Choanalatresie, was zu zahlreichen Operationen und damit verbunden zu häufigen Krankenhausaufenthalten führt. Dies nimmt wiederum Einfluss auf die Beziehung zu den Bezugspersonen. In der ersten Zeit, d.h. in den ersten Lebensmonaten oder –jahren liegt das Hauptaugenmerk auf den gesundheitlichen Erfordernissen des Kindes bzw. darauf, dass das Kind nicht stirbt. Aspekte des sozialen Miteinanders geraten oftmals aufgrund der Dringlichkeit der weiteren Problemfelder in den Hintergrund.

Ziel des Projekts ist es daher, frühe Dialoge zwischen Eltern und Kind in Form von Videoanalysen computerbasiert auf quantitativer und qualitativer Ebene zu untersuchen und die Ergebnisse national und international zur Diskussion zu stellen, um anhand dieser Grundlagenstudie weitere Impulse für die Forschung und in der Folge auch für den praktischen Umgang mit Kindern mit CHARGE-Syndrom geben zu können. Die Videodaten sowie erweiterte Randdaten zu 14 an der Studie teilnehmenden Eltern-Kind-Paaren in Form von Videographien wurden bereits im Zuge des Promotionsvorhabens erhoben. Auch sind bereits zahlreiche Analysen auf Makro- (Mittelwerte und Standardabweichungen, Korrelations- und Varianzanalysen) und Mikroebene (Übergangswahrscheinlichkeiten, Zeitreihenanalysen, bildbasierte Einzelfallanalysen) durchgeführt und erste Diskussionen und Interpretationsansätze geleistet worden. Jedoch fehlt der umfassende nationale als auch internationale Austausch. Dieser Austausch der eruierten Ergebnisse ist jedoch von herausragender Bedeutung, da die Literaturlage zum Themenkomplex CHARGE-Syndrom in Verbindung mit Aspekten der Kommunikation und des Dialogs als ausgesprochen rudimentär bezeichnet werden muss und die Daten ausschließlich durch einen intensiven Austausch umfassend erfasst und interpretiert werden können. Auch können nur auf diese Weise eine methodische Diskussion sowie Weiterentwicklung der verfolgten Methodik erreicht und die bereits vorliegenden Daten im Hinblick auf weitere bislang unberücksichtige Aspekte analysiert werden.

Kontakt
Prof. Dr. Ursula Horsch, Andrea Wanka (Fakultät I)
Pädagogische Hochschule Heidelberg
Dienstgebäude: Zeppelinstr. 3, 69121 Heidelberg