Leben mit CHARGE-Syndrom

Antragsteller/in: Prof. Dr. Ursula Horsch, Pädagogische Hochschule Heidelberg
Fördersumme: 1.000 €
Jahr: 2011

Zusammenfassung
Eltern von Kindern mit seltenen Syndromen – wie es auch das CHARGE-Syndrom mit einer Prävalenz von ca. 1:10.000 ist – wissen häufig nicht, wie sie mit ihrem Kind in den Dialog treten sollen. Sie sind verunsichert und ihr Alltag ist geprägt von Tätigkeiten, die durch gesundheitliche Erfordernisse notwendig sind sowie von pflegerischen Handlungen. Eine harmonische Eltern-Kind-lnteraktion, wie sie sich zwischen einem Kind ohne Behinderung und seinen Eltern entwickeln kann, kann dadurch äußerst erschwert werden.

Über die Verunsicherung in den frühen dialogischen Interaktionen hinaus wird sowohl von Seiten der Eltern als auch von Seiten des Umfelds eines betroffenen Kindes gehäuft eine deutlich erhöhte Unsicherheit in Bezug auf die einzelnen Entwicklungsschritte berichtet. Es fehlen den Familien Beispiele dafür, wie die ersten Jahre in anderen Familien mit Kindern mit CHARGE-Syndrom verlaufen und – möglicherweise eine Folge des fehlenden Einblicks in andere Familienalltage – fehlt es ihnen zusätzlich, die Möglichkeiten zu sehen, die ihr Kind hat. Oftmals stehen die Behinderung und der damit assoziierte Kampf ums Überleben sowie etwaige weitere gesundheitliche Erfordernisse im Vordergrund, so dass es für die Familien schwer vorstellbar ist, wie die Entwicklung ihres Kindes sich ausgestalten könnte und was für Möglichkeiten ihnen zur Verfügung sowie welche Wege ihnen offen stehen.
Die Verunsicherung manifestiert sich auch in Fragen zur Zukunft des Kindes: Wie wird sich mein Kind später austauschen können, wie wird es mit den Menschen und der Umwelt in den Dialog treten? Welche Institutionen könnten adäquate Ansprechpartner sein? Was für Bildungsmöglichkeiten gibt es? Welche unterstützenden Alltagsmedien könnte ich noch einsetzen? Verhalte ich mich richtig oder mache ich zu viel, mache ich zu wenig? Wie kann eine optimale Unterstützung durch das Umfeld aussehen und wie kann diese gemeinsam mit dem Kind ausgestaltet werden? Was ist entscheidend in der Erziehung und Bildung meines Kindes?

Um Eltern und interessierte Fachkräfte einen Einblick in den Lebensalltag einer anderen Familie mit betroffenem Kind zu ermöglichen und so zahlreiche Fragen zu beantworten, die bei den Familien vorhanden sind, für die aber entweder der Ansprechpartner fehlt oder die letztendlich aus unterschiedlichen Gründen nicht gestellt werden, wurde eine Sammlung von Fotos und Videografien eines Kindes mit CHARGE-Syndrom und seinen Eltern vom ersten Lebenstag bis zum sechsten Lebensjahr (2004 – 2010) und somit bis zur ersten Zeit der schulischen Eingebundenheit erstellt.

Im Austausch mit Kollegen verschiedener Disziplinen aus unterschiedlichen Nationen wurde eine inhaltliche Auswahl getroffen, die für betroffene Familien einen besonderen Mehrwert darstellt, wenn sie zugänglich gemacht wird. Das vorläufige Konzept soll auf der diesjährigen CHARGE-Konferenz in den USA mit den führenden internationalen Wissenschaftlern und Pädagogen, insbesondere mit Prof. Dr. Hartshorne – selbst Vater eines betroffenen jungen Mannes mit CHARGE- Syndrom – und Dr. David Brown, weltweit anerkannter Tabublindenpädagoge mit Spezialgebiet CHARGE-Syndrom, im direkten Austausch nochmals diskutiert und konzeptionell endgültig finalisiert werden, um anschließend in die Erstellung der DVD überzugehen, die mit Hilfe eines Filmteams in Form eines circa 60 minütigen Videos beendet werden soll.

Auf Basis der vorliegenden Videodaten soll ein Film über die Entwicklung eines betroffenen Kindes mit CHARGE-Syndrom und dessen Familie über den Verlauf der ersten sechs Lebensjahre entstehen, der betroffene Eltern und interessierte Fachkräfte auf die in dieser Zeit zu bewältigenden Aufgaben vorbereitet, weitere Möglichkeiten durch Impulsgebung aufzeigt und eine Auseinandersetzung mit dem Leben mit CHARGE-Syndrom in den ersten Jahren ermöglicht.

Insbesondere für Familien, bei denen die Diagnosestellung erst vor kurzem stattgefunden hat, kann dieser Film als Unterstützung dabei dienen, eine positive und wertschätzende, das Kind – und nicht dessen Behinderung – in den Mittelpunkt stellende Sichtweise einzunehmen.

Kontakt
Prof. Dr. Ursula Horsch (Fakultät I)
Pädagogische Hochschule Heidelberg
Dienstgebäude: Zeppelinstr. 3, 69121 Heidelberg